Sanita’ nasce Abrcadvisor, osservatorio permanente che “fotografa” strutture italiane sui percorsi “ad alto rischio”

 “aBRCAdvisor”, un osservatorio permanente per fotografare l’esperienza delle persone portatrici delle varianti patogenetiche (VP) BRCA in merito alla presa in carico da parte delle strutture sanitarie del nostro paese. È questo il nuovo progetto dell’associazione aBRCAdabra dedicato alle persone portatrici che potranno registrarsi sul link che sarà disponibile su canali social e sul sito dell’associazione attraverso la compilazione un test anonimo che sintetizza l’esperienza della persona attraverso poche domande e parametri oggettivi.

Per Ornella Campanella, presidente di aBRCAdabra, un progetto che parte dal basso, ovvero da quello che abbiamo raccolto e ascoltato in questi 10 anni da centinaia di persone da tutta Italia. L’intento, quindi, è quello di scattare una fotografia dello scenario nazionale e ragionare insieme alla comunità scientifica e alle istituzioni sanitarie per promuovere percorsi di cura equi e appropriati.

Come ha spiegato Alberta Ferrari, coordinatrice del Comitato tecnico scientifico di aBRCAdabra e Responsabile del Percorso tumori ereditari mammella ovaio Policlinico San Matteo Università di Pavia, il progetto “è molto ambizioso e anche molto delicato e necessita sicuramente di un supporto dal punto di vista degli specialisti perché le aspettative delle persone devono essere congruenti con le evidenze scientifiche. Noi del Comitato tecnico scientifico di aBRCAdabra abbiamo lavorato su questi ‘indicatori’ in modo tale che fossero reali indicatori di qualità”.

Partecipare al progetto è molto semplice: “Innanzitutto è aperto a tutti gli utenti portatori della mutazione BRCA1 e 2, sani o malati, uomini o donne. Accedendo al link che sarà divulgato sui canali social e sul sito ci si registra e si compila il questionario che esplora vari ambiti del percorso del paziente o della persona che è stata presa in carico. Rispondendo alle domande si racconterà la propria esperienza e il percorso nella struttura dove si è seguiti. Tutto questo è stato possibile grazie al contributo incondizionato di MSD e Astrazeneca”, ha spiegato Fabrizia Galli, vicepresidente aBRCAdabra e coordinatrice del progetto.

“Una fotografia quanto più realistica sul tema della chirurgia per la riduzione del rischio ginecologico perché- ha ricordato Chiara Cassani, ginecologa Università degli studi di Pavia – Fondazione Irccs Policlinico San Matteo Pavia- nei tumori ovarici l’asportazione preventiva di ovaie e tube prima dello sviluppo della malattia oggi è l’unica strategia di prevenzione efficace”.

“Una fotografia degli ospedali italiani con realtà più o meno virtuose- per Ketta Lorusso, responsabile Ginecologia oncologica Humanitas Milano- soprattutto mi aspetto che si possano avere dei dati, dei numeri da portare nelle sedi opportune per consentire a tutti gli ospedali di arrivare ad offrire lo stesso servizio ai pazienti e che nessuno venga lasciato indietro”.

L’Emilia Romagna nel 2012 è stata la prima ad approvare i Pdta per le persone ad alto rischio e quindi ha aperto la strada ad una nuova realtà con dei centri di riferimento dedicati solo a questo. Come ha spiegato Laura Cortesi, responsabile struttura semplice dipartimentale di Genetica oncologica Azienda ospedaliera universitaria Policlinico di Modena, “E’ stata una grande fortuna ma una grande fatica. Mi auguro che la nostra regione possa essere un esempio da cui partire ma delle modifiche al sistema sono necessarie”.

Una conferma che arriva anche da Lilli Varesco, genetista del Comitato tecnico scientifico di aBRCAcadabra già responsabile della sezione tumori ereditari San Martino di Genova: “Il ruolo del genetista in questi ultimi anni è cambiato molto, sicuramente sono accelerate e aumentate notevolmente le richieste di test e quindi di presa in carico. Un progetto come ‘aBRCAdvisor’ ci può sicuramente aiutare ad individuare i bisogni essenziali delle persone, partendo dalle loro esperienze che sono preziose”.

Due sono gli aspetti forse un po’ ancora “sottostimati” nella presa in carico delle persone mutate o colpite da tumori: il percorso psicologico di supporto e la conservazione della fertilità. Per Elisabetta Razzaboni, psicologa e psicoterapeutica del servizio di Psicologia ospedaliera Azienda ospedaliero universitaria di Modena: “Purtroppo oggi solo un paziente oncologico su 5 riceve assistenza psicologica, e quindi mi aspetto di fondo una fotografia attuale non equa, anche se spero vivamente di essere sconfessata”.

L’altra importantissima questione è quella della conservazione della fertilità: “Di passi ne sono stati fatti recentemente, anche molto importanti e oggi il Sistema sanitario italiano riconosce il rimborso delle procedure di raccolta ovocitaria per le donne con tumore prima dell’inizio delle terapie-ha spiegato Fedro Peccatori, direttore dell’Unità di fertilità e procreazione Istituto europeo di oncologia Ieo di Milano- c’è ancora un po’ di ambiguità invece nel mondo importante delle donne sane con varianti patogenetiche per le quali non avere il cancro spesso rende più difficile l’accesso alla preservazione della fertilità”.

La raccolta dei dati dell’Osservatorio si svolgerà quindi attraverso una piattaforma in continua evoluzione e aggiornamento. I dati preliminari saranno presentati a Novembre 2025 in occasione del Decennale di aBRCAdabra, un evento scientifico divulgativo che si svolgerà a Pavia e al quale è stata invitata la Prof.ssa Mary-Claire King, la prima genetista che negli anni ‘90 intuì la presenza del rischio eredo-familiare in alcuni tumori femminili, successivamente battezzata mutazione del gene BRCA1.hiara Buccione

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